Dalla sua storia una cultura della medicina e della salute centrata sulla persona
Attivecomeprima-Onlus è nata nel 1973 nel contesto dell’Istituto dei Tumori di Milano, dall’impegno umano e professionale di Ada Burrone.
Erano gli anni in cui iniziava timidamente a emergere sia nei pazienti, sia negli stessi medici, la consapevolezza che la malattia è una condizione esistenziale più complessa di ciò che il sapere tecnico-scientifico riesce a evidenziare nel corpo malato. E’ così che alcuni medici dell’Istituto – come Pietro Bucalossi, Bruno Salvadori, Vittorio Ventafridda e Umberto Veronesi – che forse più di altri erano attenti e sensibili ai bisogni della persona in stato di sofferenza, condivisero l’iniziativa e sostennero il progetto di Ada Burrone – appena operata di cancro della mammella e allora segretaria dello stesso Ventafridda – di esplorare la concreta possibilità di fondare, per la prima volta in Italia, un’associazione che si costituisse come punto di riferimento per le donne che avevano vissuto e vivevano l’impatto col cancro della mammella. Impatto allora devastante, a causa sia del tabù che circondava la malattia cancro, sia della minore precocità diagnostica, sia degli interventi chirurgici allora assai più demolitivi e mutilanti rispetto alle tecniche attuali. Ada Burrone si recò così negli Stati Uniti per conoscere di persona la realtà di “Reach to Recovery”, la prima associazione ivi fondata da Teresa Lesser a favore delle donne mastectomizzate.
Al suo ritorno in Italia, Ada Burrone si mise al lavoro e, per realizzare il difficile compito, iniziò a incontrare le donne che venivano operate di tumore al seno all’Istituto dei Tumori e ad ascoltare i loro bisogni, il loro smarrimento davanti all’incognita del domani, le loro paure di fronte alla grave sofferenza fisica e psicologica causate dal cancro e dalle sue terapie. Si rese conto così che era quanto mai necessario entrare in quella sorta di vuoto che si era creato nello spazio umano tra malato e medico, per comprenderne le ragioni e per poterlo riempire di contenuti, per rinsaldare la naturale alleanza tra il malato e chi lo cura.
Così è nata Attivecomeprima, e mai come oggi è significativo e importante riconoscerne l’origine all’interno dello stesso mondo della medicina, dall’intuito e dalla sensibilità di una donna operata e di alcuni medici illuminati, attenti ai bisogni della persona e sensibili alla necessità, per la stessa medicina, di riposizionare sulla persona il baricentro delle sue strategie di cura della malattia. Lo spirito di alleanza fra paziente e medico che ha segnato la nascita di Attivecomeprima è l’humus sul quale negli anni ha continuato a crescere e a svilupparsi l’originale metodo di supporto globale alla persona che caratterizza il suo lavoro quotidiano. Dall’ascolto, ormai, di oltre trentamila pazienti che hanno vissuto l’esperienza del cancro, sono sempre emersi come prioritari due fondamentali bisogni: ricomporre un’identità personale ridotta a pezzi dall’incontro col cancro e ridurre la grave sofferenza fisica indotta dalle terapie oncologiche. Il bisogno quindi di essere aiutati concretamente a ‘gestire il processo della vita’, sostenendone la fisiologia; di essere aiutati a ritrovare la forza fisica e una rinnovata fiducia nelle proprie risorse.
Dal bisogno comunemente espresso di poter incontrare altri che avessero vissuto la stessa esperienza di vita, e col fondamentale apporto della competenza umana e professionale di Franco Fornari, è nato un articolato percorso di incontri di gruppo (“Riprogettiamo l’esistenza”, “La terapia degli affetti”) nel quale i vissuti più intimi che hanno accompagnato il percorso della diagnosi e della cura della malattia e il suo violento impatto con gli affetti più cari, vengono elaborati per aiutare la persona a ricomporre la propria identità e con essa le ragioni per credere nuovamente che la propria vita può e merita di essere vissuta pienamente, al di là del cancro e delle condizioni fisiche del momento. I risultati raggiunti in tali incontri – condotti da uno psicologo e un ex-paziente appositamente formato – sono costantemente sottoposti a verifica mediante test validati che ne hanno documentato l’efficacia nell’accompagnare la persona nel processo di cambiamento che il vissuto di tale malattia inevitabilmente comporta, aumentando così l’autonomia personale e la partecipazione attiva al percorso di cura.
Anche al bisogno di essere aiutati a ridurre la profonda sofferenza fisica indotta dalle cure oncologiche, Attivecomeprima ha dato una risposta competente e razionalmente fondata con l’istituzione, dall’anno 2000, del “Servizio di supporto di medicina generale durante la chemioterapia”, valutato e approvato dal suo Comitato Scientifico. La realtà della fatigue – la sindrome lamentata da oltre il 90% dei pazienti oncologici e finora non compresa nei suoi meccanismi eziopatogenetici – spinge abitualmente oltre i due terzi dei malati di cancro in chemioterapia a cercare risposte al di fuori del percorso delle cure oncologiche, spesso senza comunicarlo ai propri medici curanti, introducendo così nel rapporto tra malato e medico un pesante elemento di conflittualità che può essere solo di danno per il paziente e che doveva essere assolutamente ricomposto.
Attivecomeprima si è quindi fatta carico di questo problema attraverso l’unica via possibile: individuare un’ipotesi eziopatogenetica della fatigue che fosse in grado – facendo riferimento alle conoscenze scientifiche attualmente disponibili e condivise – da un lato di proporre un approccio terapeutico scientificamente e razionalmente fondato, in grado di ridurre la sofferenza fisica del malato durante le cure oncologiche e la chemioterapia in particolare; dall’altro di riavvicinare all’oncologo quei due pazienti su tre che si rivolgono a pratiche di terapia ‘non convenzionali’ al di fuori del percorso delle cure oncologiche.
II lavoro di Attivecomeprima, pur essendo articolato anche attraverso altre attività orientate ad accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari (sostegno psicologico per i Caregiver e per i figli adolescenti col progetto “Caro Figlio”) e a varie attività di ricerca con partners istituzionali (Fondazioni, Società scientifiche e quant’altro), si riconosce quindi in due assi portanti: il supporto psicologico della persona per ricomporre la propria identità e il supporto di medicina generale per ridurre la sofferenza fisica in chemioterapia, in alleanza con le cure oncologiche.
Su queste due direttrici Attivecomeprima ha sempre trasmesso la sua esperienza e i suoi metodi attraverso attività seminariali e formative rivolte a quanti in Italia fossero interessati ad avviare attività similari (attualmente esistono in Italia, in oltre 70 città, professionisti e organizzazioni in collegamento operativo con Attivecomeprima).
Nel 2006 l’Associazione ha così avviato un progetto, finanziato dalla Fondazione Johnson & Johnson, per trasmettere la sua esperienza e i suoi metodi ad altri importanti soggetti istituzionali e, attraverso un fecondo confronto di esperienze, potenziarne le risorse già esistenti. E’ nato così il Network “La forza di vivere”, una rete di istituzioni oncologiche che condividono l’obiettivo di mettere la persona al centro dei percorsi di diagnosi e cura. I soggetti finora coinvolti sono:
Nel 2008 ha dato inoltre avvio a una Convenzione con l’Ospedale S. Corona di Pietra Ligure (ASL 2 Savonese) per l’implementazione di un sostegno globale alla donna ammalata di cancro, previo corso di formazione, monitoraggio e supervisione – della durata di due anni – di un’equipe di operatori.
Dall’anno 2010 Attivecomeprima, realizza annualmente un “Mini-Master in Management e Supporto Globale del Paziente Oncologico” (ECM) – rivolto a oncologi, medici di medicina generale, psicologi, infermieri e operatori che lavorano in ambito oncologico, un Corso Residenziale dell’ASL di Milano (ECM) per Medici di Medicina Generale e di Continuità Assistenziale, sui temi del supporto del paziente oncologico e un Corso di formazione per psicologi e psicoterapeuti che lavorano in ambito oncologico che si svolge periodicamente su richiesta.
Ma l’impegno sociale di Attivecomeprima, oltre alle attività di diffusione delle proprie conoscenze e metodologie agli operatori in ambito oncologico e attraverso Convegni ed eventi pubblici, si realizza anche in attività e progetti specifici rivolti alle Aziende, ai dirigenti e ai loro dipendenti. Fra questi, in particolare, il progetto “Vita e Lavoro”, un servizio di counseling personalizzato, per i dirigenti d’azienda per gestire e valorizzare al meglio le risorse che un dipendente malato può esprimere, nonostante il momento di difficoltà che sta vivendo, a beneficio personale e della stessa Azienda.
Tutte le attività dell’Associazione testimoniano così una cultura della cura centrata sulla ‘persona’. E quando si dice persona, Attivecomeprima non intende solo quella del paziente, ma anche quella del medico e degli operatori della sanità in generale, perché in una relazione più empatica e ricca di contenuti non solo scientifico-tecnici, la persona occupa un posto unico e speciale e si pone come vera e propria risorsa per una rinnovata ricchezza di contenuti, di significati, di responsabilità professionale e sociale.
Queste, infatti, sono le ragioni che hanno spinto Attivecomeprima a realizzare, come partner di ricerca con Fondazione AIOM, il “Progetto Chirone” (Quando il medico diventa paziente, FrancoAngeli, 2007) la prima indagine in Italia sui medici che hanno vissuto l’esperienza del cancro, con lo scopo di valutare l’impatto che un’esperienza così dirompente può avere sulla vita e sulla professione del medico con particolare riguardo alla relazione col paziente.
II bisogno per la medicina, come ormai fin troppe volte si è detto, di ‘riumanizzare’ il suo sguardo sul corpo malato e le sue procedure di diagnosi e terapia, che nei primi anni settanta del secolo ormai scorso era già stato individuato da molti medici e oncologi, ha così trovato una risposta concreta e trasmissibile nel supporto globale alla persona che Attivecomeprima ha realizzato in alleanza con le cure oncologiche. Una risposta che consiste in metodologie modellate sull’ascolto dei bisogni espressi dai pazienti, pensate e realizzate in anni di lavoro per riempire di contenuti e solidarietà lo spazio tra malato e medico. Una risposta di cui l’uomo e la società d’oggi hanno un tremendo bisogno, perché può contribuire non poco a rendere le risorse attuali disponibili secondo migliori criteri di equità, appropriatezza e adeguatezza.
Riconoscimenti
1977 – Riconoscimento di Cavaliere dell’Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana” a Ada Burrone
1983 – Attestato di Benemerenza Civica del Comune di Milano a Attivecomeprima
1998 – Riconoscimento Internazionale S. Rita da Cascia a Ada Burrone
2005 – Premio Bellisario a Ada Burrone
2008 – Premio FAVO “Cedro d’Oro” Terza Giornata del Volontariato a Ada Burrone
2009 – Ambrogino d’Oro del Comune di Milano a Ada Burrone
2011 – Riconoscimento del Comune di Milano a Ada Burrone e Attivecomeprima Onlus in occasione dell’incontro “La Salute a Milano è un impegno in Comune”, con Letizia Moratti (Sindaco) e Giampaolo Landi di Chiavenna (Assessore alla Salute) – riconoscimento alla generosità di chi opera a favore delle persone con disabilità
2012 – Premio Internazionale Vivisalute a Ada Burrone
2013 – Riconoscimento del Comune di Milano a Attivecomeprima Onlus nel 40° anno della sua fondazione
2014 – Il Comune di Milano ha innalzato Ada Burrone, morta il 30 giugno, agli onori del Famedio, quale persona benemerita che ha contribuito a fare grande Milano
2015 – Premio “Aldo Sardoni” a Attivecomeprima Onlus conferito da CIPOMO in occasione dell’apertura del suo XIX Congresso Nazionale
